“It gives my life an extra quality during this time of illness”: Three Case Studies Investigating Shared Reading as Psychosocial Support for People Living with Cancer

Abstract

This thesis investigates, in three case studies, the reading group practice called Shared Reading (SR) as a psychosocial support for cancer patients. It focuses on how cancer patients experience SR, and the various benefits and challenges there might be for this patient group. The study identifies questions of interest and proposes new hypotheses that can be tested in future research. Moreover, it proposes a tentative grounded theory (Charmaz, 2006; Glaser & Strauss, 1967), presented in a model linked to wellbeing through basic-psychological needs theory (Ryan & Deci, 2017). The study aims to create a foundation for further research and for integrating on-site and online SR groups in cancer organisations. Cancer is a diagnosis that not only seriously impacts physical health and well-being, but also mental health. However, there is not enough focus on the latter. This gap in cancer care has led to a range of supportive offers within arts and healthcare. However, reading interventions seem to be vastly underrepresented, despite reading's positive health effects (Billington, 2020). Nevertheless, SR might have potential for this patient group, of whom many are challenged in reading due to cognitive impairment. Hence, having a text read aloud and talking about it together might be an essential support to facilitate reading engagement, and therefore, SR might work particularly well in cancer care. Research of how cancer patients experience this activity is thus necessary, to shed light on its potential as psychosocial support. Within SR, the focus has been on investigating SR mainly for people with depression, or dementia, and chronic pain patients, and studies have reported positive outcomes for the well-being and quality of life of these groups. However, until now, there has been no research on cancer patients. This study is fundamentally based on qualitative methods, the principles of the constructivist grounded theory method (Charmaz, 2006) and applied research. On this basis, the thesis analyses quantitative and qualitative data collected from two 16-week groups for cancer patients: one on-site in a cancer organisation and one online group. The data methods included are participant observation, audio recordings, post-reading questionnaires (Kuiken et al., 2012; Schindler et al., 2018), free written responses, audio diaries, focus groups and interviews. The first study analyses focus group transcripts with participants through open coding, and in an inductive and iterative process, the study presents a theory for how SR “works”, the possible processes involved, and how this might be linked to well-being. The findings include the identification of four main dimensions of support: open space, disconnecting through connecting, community, and resonances and echoes, which are discussed and supported through the framework of self-determination theory (Deci & Ryan, 2015). The first study is the backbone of the thesis, as it presents an overall theoretical framework for the study. The two other studies are each exploring parts of the framework to nuance and shed light on 1) the role of the text and 2) the role of the medium. Overall, the findings indicate that SR might benefit cancer patients in various ways. The participants experienced the reading group as an “open space” where their identity and role as a patient were not in focus, but still allowed them to share illness experiences. They also noted that the reading group provided a means to disconnect from their illness, describing the cognitive effort required as beneficial, akin to cognitive training. Many participants had ceased reading books altogether due to their illness, making the reading group significant in reintroducing literature into their lives. Additionally, it was essential for the participants to feel a sense of belonging to a community, contributing meaningfully to it and others, and collaborating about opening and understanding the texts. The texts themselves held significance, with some evoking personally significant memories and resonating profoundly with their own experiences (both related to cancer and life in general). Even after a session, the impact and processing of a text could continue, which became part of some of the participants’ coping. By unravelling literature’s role in an illness process, this thesis may contribute to research in arts and health and narrative medicine, with particular relevance for SR and bibliotherapy. However, it might also have broader relevance by providing new insight into the significance of literature in readers’ lives in general.

SAMMENDRAG Denne afhandling undersøger gennem tre case studier hvordan læsegruppepraksissen kaldet Shared Reading (SR) kan være en psykosocial støtte for kræftpatienter. Hovedfokus er på kræftpatienters oplevelse af SR, og de mulige fordele og udfordringer ved aktiviteten der kan være for patientgruppen. Afhandlingen identificerer centrale spørgsmål og hypoteser som kan testes i fremtidige studier, og præsenterer en ’grounded theory’ (Glaser & Strauss, 1967; Charmaz, 2006) visualiseret i en model som sammenkoblet med behovspsykologien (Ryan & Deci, 2017) forklarer en mulig forbindelse mellem SR deltagelse og forbedret følelse af velvære. Formålet med studiet er at skabe et grundlag for videre forskning og for at implementere on-site og online SR-grupper i kræftorganisationer i Norge og internationalt. Kræft påvirker patienters fysiske sundhed og velvære såvel som deres mentale sundhed, men der er ikke tilstrækkelig fokus på sidstnævnte i et kræftbehandlingsforløb. Denne mangel i kræftomsorgen, har ført til et fokus på holistiske støttetilbud, hvor kunst- og kulturaktiviteter bliver benyttet i stigende grad som en måde til at forbedre kræftpatienters livskvalitet. Imidlertid synes læseinterventioner at være markant underrepræsenteret, på trods af læsningens positive sundhedseffekter (Billington, 2020). Ikke desto mindre kan SR have potentiale for denne patientgruppe, hvor mange er udfordret i at læse på grund af kræftrelateret kognitiv svækkelse. Derfor kan det at få teksten læst højt og tale om den sammen være en væsentlig støtte for kræftpatienter, og være med til at facilitere læseengagement og vedvarende koncentration. Af disse gunde kan SR, fremfor andre læseinterventioner som ikke involverer højtlæsning, potentielt fungere særligt godt i kræftomsorgen. Forskning omkring kræftpatienters oplevelse af denne læsegruppepraksis er derfor nødvendig for at belyse SRs potentiale som psykosocialt støttetilbud. Inden for SR forskningen har fokus været på at undersøge dets potentiale for personer med depression, demens og kroniske smertepatienter, og studier har rapporteret positive resultater for velvære og livskvalitet for disse grupper. Før nuværende forskningsprojekt, har der dog ikke været forsket på SR grupper for kræftpatienter. Studiet er grundlæggende baseret på principperne for konstruktivistisk grounded theory method (Charmaz, 2006) og anvendt forskning. På denne baggrund analyserer afhandlingen kvantitative og kvalitative data indsamlet fra to 16-ugers grupper for kræftpatienter: en fysisk gruppe i en kræftorganisation og en online gruppe. Inkluderede data er deltagerobservation, lydoptagelser, spørgeskemaer, fri skriftlig respons, lyddagbøger, fokusgrupper og interviews. Den første studie analyserer fokusgruppe interviews med deltagere gennem åben kodning. I en induktiv og iterativ proces identificerer studiet fire hoveddimensioner af støtte: ’open space’, ’disconnecting through connecting’, ’community’, og ’resonances and echoes’. Disse samles i en model over SRs centrale processer som er involveret (hvordan det ’virker’). Studiet foreslår en foreløbig teori for hvordan SR deltagelse kan have en positiv indflydelse på velvære, og denne diskuteres og støttes gennem selvbestemmelses teori (Deci & Ryan, 2015). Den første studie udgør rammeværket i afhandlingen. De to efterfølgende studier udforsker og uddyber dele af rammeværket og modellen for at nuancere og nærmere belyse 1) tekstens rolle og 2) mediets rolle. Overordnet set indikerer resultaterne, at SR kan være til gavn for kræftpatienter på forskellige måder, og det ser ud til at afhænge af hver patients individuelle behov. Deltagerne oplevede læsegruppen som en plads, hvor deres identitet og rolle som patient ikke var i fokus, men stadig tillod dem at dele sygdomserfaringer. De bemærkede også, at den kognitive indsats som aktiviteten krævede hjalp dem med at frakoble sig og få en pause fra at være i et opslidende sygdomsforløb. Samtidig blev den kognitive indsats betragtet som gavnlig som en slags kognitiv træning. Mange af deltagerne havde helt stoppet med at læse bøger på grund af kognitive udfordringer, hvilket gjorde læsegruppen betydningsfuld ved at genindføre litteraturen i deres liv. Derudover var det afgørende for deltagerne at føle et tilhørsforhold til et fællesskab og bidrage meningsfuldt til det ved at samarbejde om at åbne og skabe mening ud fra teksterne. Nogle af novellerne og digtene havde også stor betydning for deltagerne, idet de fremkaldte minder og ræsonerede dybt med deres egne erfaringer (både relateret til kræft og livet generelt). Selv efter en session kunne en tekst arbejde videre i deltagerne, hvilket blev, for nogle af deltagerne, oplevet som en støtte i deres mestring og sygdomsprocess. Denne afhandling kan i sær bidrage til forskningen inden for kunst og sundhed og narrativ medicin, med særlig relevans for SR og biblioterapi. Afhandlingen har også en bredere relevans, og kan bidrage til forståelsen af litteraturens betydning i en sygdomsprocess, og for læsere generelt.