Hjemmerespiratorbrukere og medvirkning : brukernes erfaringer med innflytelse og medvirkning i planlegging og oppfølging av egen behandling, pleie og hjemmesituasjon

Abstract

Antall hjemmerespiratorbrukere er stadig økende i Norge. Et mindretall av disse har behov for respirator store deler av eller hele døgnet og ventileres via trakeostomi. Denne brukergruppen har alvorlige kroniske og progredierende lidelser, er avhengig av medisinsk teknisk utstyr og må ha tilsyn og pleie hele døgnet. Politiske lover og forskrifter fremhever retten til medvirkning både i utforming av og innhold i tjenesten for dem som blir berørt. Hensikten med studien var å frembringe en dypere innsikt i hjemmerespiratorbrukernes erfaringer med medvirkning i utforming av behandlingstilbudet fra behandlingsstart i sykehuset og prosessen fram til nåværende situasjon. Begrunnelsen for å undersøke dette var å finne ut om brukere blir tatt med på beslutninger og får innflytelse, slik at de kan være delaktig og oppnå brukermedvirkning. Studien har en kvalitativ forskningsdesign med intervju som redskap. Det er gjennomført halvstrukturerte dybdeintervju med seks voksne hjemmerespiratorbrukere. Disse hadde trakeostomi og bodde hjemme, i omsorgsbolig eller på sykehjem. Intervjuguide ble brukt under samtalene. Intervjuene ble tapet, transkribert og analysert ved hjelp av innholdsanalyse. Funn i studien viste at medvirkning i form av valgmuligheter i startfasen vedrørende trakeostomi og bosituasjon var viktig. For at brukeren kunne ha medvirkning var det også nødvendig med et godt samarbeid mellom bruker og helsepersonell. Analyse av funn resulterte i to tema: Tema 1. Muligheten til å velge selv. Dette fremkom som tema ut fra kategoriene: å bestemme selv i eget liv, å bli tatt på alvor og å være trygg når kreftene svikter. Tema 2. Samarbeid mellom bruker og helsepersonell. Temaet var basert på kategoriene: betydningen av informasjon og oppfølging, samt brukerens rolle i et tverrfaglig samarbeid. Konklusjonen i studien var viktigheten av at brukernes stemme blir hørt, slik at de kan ha mulighet til å velge selv med tanke på trakeostomi og boforhold. Delaktighet i tverrfaglig samarbeid hadde stor betydning for prosessen fra sykehusoppholdet med informasjon om og anleggelse av trakeostomi, utskrivelsesprosessen til hjemmet og brukermedvirkningen i dag. Implikasjoner for bruker og praksis vil være økt bevissthet om rettigheter og muligheter for brukerne. Dette kan også bevisstgjøre helsepersonell sin plikt til å gi informasjon og legge forholdene til rette for medvirkning i planlegging og oppfølging av behandling, pleie og hjemmesituasjon. For at dette skal skje er det viktig å lytte til brukerne selv og deres opplevelser og ønsker. På den måten kan vi som helsearbeidere legge til rette for og bidra til at brukeren skal oppleve å ha innflytelse og medvirkning i eget liv.