Alopecia, livskvalitet og hverdagens utfordringer. Hvor mye påvirkes livskvaliteten hos pasienter med Alopecia Areata, og hvilken innvirkning har tilstanden på hverdagslivet? En kvantitativ tverrsnittstudie.

Abstract

Bakgrunn: Alopecia Areata (AA) er en sykdom der immuncellene angriper sine egne hårsekker, noe som fører til ikke-arrdannende hårtap. Tilstanden kan oppfattes som rent kosmetisk snarere enn medisinsk og være forbundet med tabu eller stigma. Samfunnet kan være uvitende om effekten AA har på livskvaliteten.

Hensikt: Å utforske i hvilken grad pasienter med AA opplever redusert helserelatert livskvalitet (HRQoL), hverdagsliv og påvirke valgene de tar.

Metode: Kvantitativ, observasjons tverrsnittstudie hvor deltakerne fylte ut validerte, uidentifiserbare, elektroniske spørreskjemaer om HRQoL, hverdagsliv og deres meninger vedrørende AA. Et dermatologisk spesifikt spørreskjema ble benyttet for å evaluere påvirkningen av hudsykdom på HRQoL, samt et generisk instrument for å sammenligne med normer i populasjonen. Studien inkluderte voksne medlemmer i Alopeciaforeningen Norge.

Resultater: 248 av de 325 inviterte medlemmene fullførte studien (svarprosent 77 %), 239 og 228 fullførte henholdsvis Dermatology Life Quality Index (DLQI) og den generiske EuroQoL Visual Analogue Scale (EQ-VAS). HRQoL var betydelig redusert generisk og dermatologisk, DLQI (SD) = 8.16 (6.68), med innvirkning på ulike domener.

Konklusjon: Flertallet rapporterte betydelige vanskeligheter med å utføre aktiviteter. Mer fokus var ønsket på økonomisk og psykologisk belastning, samt bedre bevissthet og opplysningsarbeid til samfunnet om AA. Diagnosespesifikke verktøy for å evaluere AA bør inkludere spørsmål angående svømming og fysisk aktivitet. Helsemyndighetene kan gjøres oppmerksomme på områder som kan forbedre HRQoL hos mennesker med AA.

Nøkkelord: Alopecia Areata, DLQI, Dermatologisk Livskvalitetsindeks, Livskvalitet, Alopeciaforeningen Norge, Fritid, Økonomisk støtte

Background: Alopecia Areata (AA) is a disease where the immune cells attack hair follicles, leading to non-scarring hair loss. The condition may be perceived as purely cosmetic rather than a medical one and be associated with taboo or stigma. Society may be unaware of its impact on quality of life.

Aim: To explore to what extent patients with AA experience reduced health related quality of life (HRQoL), everyday life and choices they make.

Method: Quantitative observational cross-sectional study where participants completed validated, unidentifiable, electronic questionnaires on HRQoL, everyday life and opinions regarding their AA. A dermatology specific questionnaire was used to evaluate the influence of skin disease on HRQoL, and a generic instrument to compare to population norms. The study included adult members of the Alopecia Association Norway.

Results: 248 of the 325 members invited completed the study (response rate 77%), 239 and 228 completed the Dermatology Life Quality Index (DLQI) and the generic EuroQoL Visual Analogue Scale respectively. HRQoL was substantially reduced DLQI (SD) = 8.16 (SD 6,68) with impact on different domains and generically.

Conclusion: The majority reported considerable difficulties in performing activities. More focus was desired on financial and psychological burden, as well as better awareness/education of AA to the society. Diagnosis specific instruments for evaluating AA should include questions regarding swimming and physical activity. Health authorities can be made aware of areas that can improve HRQoL in AA.

Keywords: Alopecia Areata, DLQI, Dermatology Life Quality Index, Quality of Life, Alopecia Association Norway, Leisure, Economical support