Vis enkel innførsel

dc.contributor.advisorNærland, Terje
dc.contributor.advisorØverland, Klara
dc.contributor.authorNag, Heidi Elisabeth
dc.date.accessioned2021-06-08T10:07:16Z
dc.date.available2021-06-08T10:07:16Z
dc.date.issued2020-11
dc.identifier.citationBehavioural phenotype of Smith-Magenis Syndrome (SMS) : Individual characteristics and parental and school staff's experiences by Heidi Elisabeth Nag, Stavanger : University of Stavanger, 2020 (PhD thesis UiS, no. 563)en_US
dc.identifier.isbn978-82-7644-971-6
dc.identifier.issn1890-1387
dc.identifier.urihttps://hdl.handle.net/11250/2758469
dc.description.abstractSmith-Magenis’ syndrom er en sjelden og kompleks genetisk tilstand. Det anslås at rundt 1 av 15.000-25.000 levendefødte barn har diagnosen, og i Norge vet vi om ca 40-50 kjente tilfeller. Denne studien søker å bringe ny kunnskap om atferd hos personer med Smith-Magenis’ syndrom, både i pedagogiske miljøer og i hjemmet, ved å inkludere både skolepersonalet og foreldrenes erfaringer med personer med Smith Magenis’ syndrom. Målet med doktoravhandlingen er å utforske utfordrende atferd knyttet til en sjelden diagnose, for å forstå hvordan og hvorfor atferden oppstår. Smith-Magenis syndrom medfører utviklingshemning, medfødte misdannelser, overvekt, nevroutviklingsforstyrrelser og en forstyrret døgnrytme. Men i tillegg har barn og voksne med Smith Magenis’ syndrom ofte karakteristiske egenskaper som er spesielt utfordrende for både foreldre og fagfolk. Disse inkluderer søvnforstyrrelser, selvskading og utfordrende atferd, stereotypier og sensoriske utfordringer. For å utforske utfordrende atferd hos personer med en sjelden diagnose, benytter studien en kombinasjon av ulike tilnærminger karakterisert som en multimetodedesign. Doktorgradsavhandlingen inneholder kvalitative og kvantitative metoder, samt Q-metode. I studien deltar foreldrene til 36 personer med Smith Magenis’ syndrom i aldersspennet 1,5 til 50 år. Totalt 18 av personene var fra Norge, 13 fra Sverige og 5 fra Danmark. Det første målet med denne doktorgradsavhandlingen er å utforske karakteristikkene til personer med Smith Magenis’ syndrom i den skandinaviske befolkningen, og forholdet mellom de ulike spesifikke egenskapene. De to mest interessante funnene i disse to artiklene er at autismespektervansker hos personer med Smith Magenis’ syndrom forekommer oftere hos kvinner enn menn, som er motsatt av resten av befolkningen, og at det er en nedgang i atferdsmessige og emosjonelle vansker med alderen. Det andre målet med doktorgradsavhandlingen er å undersøke erfaringene blant skolens ansatte og hvordan skolens ansatte håndterer den utfordrende atferden til personer med Smith Magenis’ syndrom. For skolepersonalet ser det ut som om ikke-utagerende atferd oppleves mer utfordrende enn utagerende atferd. Støtte fra skolens ledelse er også spesielt viktig når man arbeider med elever med Smith Magenis’ syndrom. Den siste målsetningen med denne avhandlingen tar for seg foreldrenes erfaringer med å ha et barn med Smith Magenis Syndrom, med fokus på utfordrende atferd. Foreldrene har en opplevelse av å bli misforstått av fagfolk, og opplever at den utfordrendene atferden øker fordi det er noen spesifikke karakteristikker av Smith Magenis’ syndrom som fagfolk ikke er klar over eller ikke tar hensyn til i sine hjelpetjenester. Bruken av en multimetodedesign og data fra ulike kilder har gitt mulighet til å utforske utfordrende atferd ved Smith Magenis’ syndrom fra ulike perspektiver. Dette har vært nyttig, og ny kunnskap har blitt funnet ved å utforske det samme emnet med flere metoder og på tvers av ulike informanter (skoleansatte og foreldre) og i ulike situasjoner (hjem og skole).
dc.language.isoengen_US
dc.publisherUniversity of Stavanger, Norwayen_US
dc.relation.ispartofseriesPhD thesis UiS;
dc.relation.ispartofseries;563
dc.relation.haspartPaper 1: Nag, H.E., Nordgren, A., Anderlid, B. M., & Nærland, T. (2018) Reversed gender ratio of autism spectrum disorder in Smith-Magenis Syndrome. Molecular Autism, 9.en_US
dc.relation.haspartPaper 2: Nag, H.E., Nærland, T. (2020) Age-related changes in behavioural and emotional problems in Smith-Magenis syndrome measured with the Developmental Behavior Checklist. Journal of Intellectual Disabilities, DOI; 10.1177/1744629519901056en_US
dc.relation.haspartPaper 3: Nag, H.E., Hoxmark, L.B., & Nærland, T. (2019) Parental experiences with behavioural problems in Smith-Magenis syndrome: The need for syndrome-specific competence. Journal of Intellectual Disabilities, 23 (3), 359-372. DOI: 10.1177/1744629519847375en_US
dc.relation.haspartPaper 4: Nag, H.E., Nærland, T., Øverland, K. (2020) School Staff’s Experiences and Coping Related to the Challenging Behaviour of Children with Smith-Magenis Syndrome in Schools: A Q Methodological Study. DOI: 10.1080/1034912X.2020.1780199en_US
dc.relation.haspartPaper 5: Nag, H.E., Nærland, T., Øverland, K. (In progress) School Staff’s Experiences with Smith-Magenis Syndrome in Schools - What do they Need and How do they Handle the Behaviours? A Q methodological study.en_US
dc.rightsCopyright the author
dc.subjectutdanningsvitenskapen_US
dc.subjectSmith-Magenis syndromen_US
dc.subjectspesialpedagogikken_US
dc.subjectaggressive barnen_US
dc.subjectutfordrende oppførselen_US
dc.titleBehavioural phenotype of Smith-Magenis Syndrome (SMS) : Individual characteristics and parental and school staff's experiencesen_US
dc.typeDoctoral thesisen_US
dc.rights.holder©2020 Heidi Elisabeth Nagen_US
dc.subject.nsiPhD thesis in Educational Sciencesen_US
dc.subject.nsiVDP::Social science: 200::Education: 280en_US


Tilhørende fil(er)

Thumbnail

Denne innførselen finnes i følgende samling(er)

Vis enkel innførsel